Коментар на писмото от ЦФЛД

Днес с приятно учудване констатирах, че ЦФЛД не е губил време за отговор на вчерашното ми писмо. Напротив, още преди обед получих подробен отговор, подписан от д-р Добрев.

Накратко:

* Документите на Симона са били подадени на 10.09.2007
* Дали поради излишна бюрокрация, или поради абсолютна необходимост, важен документ е липсвал. До набавянето му и разглеждането на случая на Симона е минал месец. На заседание от 12.10. е взето решение за лечението на Симона да бъдат отпуснати €50,000
* Д-р Добрев отрича да е казвал подобни думи пред бащата на Симона. Той уточнява, че единствено личния морал е предпоставката за спиране набирането на средствата през Save-Darina.org.

Не зная дали един месец е разумен срок, който може ей-така да се изчака, имайки впредвид заболяването на Симона. Чувал съм, че при такива агресивни заболявания всеки ден е важен. Но не съм лекар, за да мога да го потвърдя, а и не знам точната диагноза на Симонка.

Знам обаче, че лъжата е нещо изключително грозно. И в тази ситуация имаме един човек, който е излъгал:

* Или бащата на Симона ни е излъгал, като е преиначил думите на д-р Добрев относно кампанията в Save-Darina.org. Бащата е бил притеснен, не е бил на себе си, чул е грешно думите на д-р Добрев и в неговата глава те са се запечатали със съвсем друг смисъл. Свидетелите около бащата и те са били така притеснени и са чули грешно думите на ръководителя на ЦФЛД;
* Или д-р Добрев ме лъже в свое (неофициално, неподписано електронно) писмо. Той всъщност е казал точно думите, които бащата на Симона и свидетелите му са чули, но се надява че няма да се намери никой, който да потвърди това и като цяло случая да се потули.

Аз много се надявам хора от Save-Darina.org да могат да помолят бащата за потвърждение. Едва ли сега това е точно най-голямата грижа на човека, но това е най-малкото, което могат да направят, след като веднъж са публикували ясно обвинение срещу д-р Добрев, което е създало много негативни емоции в четящите го (и мен в частен случай). Също ако приемем, че д-р Добрев държи на името си и на името на институцията, която представлява, то тогава той би следвало да преследва в съда твърдения като тези в save-darina.org. Дори ми е изключително любопитно защо той предпочита случая ей-така да се потули. Времето ще покаже…

Ако някой от save-darina чете тук, ще го помоля да потвърди или отхвърли думите на д-р Добрев в отговора му до мен.

Аз, както казах и по-горе, засега оставам благодарен на ЦФЛД и бързият им отговор до мен.

19 thoughts on “Коментар на писмото от ЦФЛД

  1. За пореден път участвам като дарител в подобна кампания и за пореден път остава с горчив вкус в устата, че някой ме е използвал, за да прибере едни пари. Колкото и да е голяма драмата на Симона и найните родители, питам се дали това беше почтеия начин да се набавят тези пари. Първо ни се казва, че детето умира и е въпрос на часове да се съберат парите, з аслед това се оказва, че операция не е необходима, пък между другото, пари са се намерили по каналния ред.

    Е, не е ли нормално да си зададем въпроса: колко пари се събраха от дарителската кампания и за какво са ги използвали родителите на Симона, след като не са им нужни за това, за което бяха поискани?

    Много ми е мъчно за детето, затова и дадох пари и не си ги искам обратно. Но много ми е неприятно, когато ме мамят, а в този случай имам чувството, че някой някого мами. Добре би било бащата на Симона да има доблестта да обясни публично целия казус отначало докрай, за да заличи впечатлението, че е поредния хитрец, подлъгал наивни граждани, подигравайки се с тяхното съчувствие.

  2. @Майк Рам: Аз се опитвам да представя фактите, заедно с моето мнение, базирано на тях. Не мисля, че семейството на Симона или save-darina.org ще злоупотребят с доверието и средствата ни. По-скоро вярвам, че ако са се събрали повече от необходимото, те ще бъдат пренасочени за следващото нуждаещо се дете.

    Отговорност на save-darina.org е да следи за това и да ни уведомява, ако някой прекрачи тази морална граница. Срамът ще е вечен, ако не го правят. И в ерата на Интернет това няма как да остане скрито покрито.

    Но от друга страна, аз виждам че от save-darina.org предоставят финансов отчет за направените разходи, или поне пишат, че ще го предоставят скоро. Нека изчакаме още малко.

  3. Искам да ви уверя, че ще предоставим най-подробен отговор. Вече говорихме с бащата на Симона и той отново потвърди думите си.
    За съжаление в момента съм доста зает, но довечера ще съберем всички документи, дати и факти и ще ги предоставим тук.

    Всъщност всеки може да се обади на бащата на Симона по телефона, за да се увери, че ТОЙ НЕ ЛЪЖЕ.

    Надявам се, че и Майк ще разбере защо сме действали така.

  4. Според мен няма човек, който да злоупотреби с реално болното си дете. Има всякави дебили, които събират “дарения” или за несъществуващи болни деца или за чужди такива, като след това им превеждат смешна част от тях.

    По съм склонен да го интерпретирам (ако приемем отговорът на д-р Добрев за чиста монета) така:
    На бащата на Симоне му е писнало да чака и да се надява на “държавата” и е решил да пробва през Save-Darina.org. Дори фактът, че тя е одобрена за “до 50 000 евро”, не му гарантира, че ще ги получи навреме и в достатъчно количество, за да се продължи лечението.

    Друг е въпросът за това, дали е трябвало лечнието да се продължи в Германия или е можело и тук. Всички знаем, какво е доверието в момента към здраве”опазването” ни. Честно казано, сигурно и аз бих предпочел да не е тук, ако ще и да е в лек разрез с морала. Все пак по-добре леко да ме гризе съвестта, токолкото да се доверя на изтърбушената ни родна медицина и да рискувам живота на детето ми.

    И казвам, че ще ме гризе съвестта, не защото ще съм злоупотребил с парите на хората, а защото е можело да излезе и по-евтино.

    А дали да се вярва на д-р Добрев? Не знам. Не са малко случаите, в които едно тотално просташко или корупционно изказване се замазва с “Аз такова нещо не съм казвал.”. А като се извадят записи, се почва: “Това е маниполирано” или “Ами то таковата …”, “Вижте сега ….”.

    Възможно е, разбира се, написаното на сайта да е израз на “Ще видите вие, как ще ви омаскаря”.

    Поздрави Ему

    П.П. Най-важното е Симона да се оправи! И не само тя!

    .::UPDATE::.
    @Емил Хурмузов, честно казано, всички се надяваме да е така. За съжаление, дори човек да се обади на бащата на Симона, трудно би могъл да разбере със сигурност, че не лъже. Живеем в кофти свят, където не можем да вярваме напълно на никой.

  5. Уведомих бащата на Симона за отговора на Добрев.
    Искам да ви уверя, че Ивайло беше притискан не веднъж да се свали детето от сайта ни.
    Утре ще получа и писменото изявление на таткото , тъй като той не разполага с домашен компютър или факс за да изясним на момента случая.
    Мога само да говоря лично от мое име , тъй като бях една от хората, които се срещнаха с родителите и Мони преди да отпътуват за Мюмстер , заедно с Дора (майката на Дари, която дари парите за операцията или “брахиотерапията” -“манипулацията”, заради която детето беше под пълна упойка в продължение на 6 дни).
    Повечето родители на мястото на Ивайло биха се огънали под такъв натиск – заради капката надежда и вяра в държавата и нейните институции.
    Той не се предаде и успя – сега остава само Бог да закриля детето и семейството му.

  6. Майк рече:
    >>

    Не си прав, приятелю. Никога не се е оказвало, че операция не е необходима. Тя даже се проведе, като Симона беше 6 /шест/ дена под пълна упойка.

    Да, пари се намериха, но не по каналния ред. Добрев отново излъга родителите и парите за операцията бяха дарени от Дора, майката на Дари.
    И да, детето умираше. С рак, в трети, терминален стадий. Пише го в епикризата му.
    http://www.save-darina.org/component/option,com_docman/task,cat_view/gid,49/Itemid,33/

    Майк рече:
    >>
    Мен също ми е неприятно да ме мамят, но ми се вдига кръвното, когато маменето е перманентно и е за сметка на дете.

    Добрев рече:
    >>

    Сам признава, че има решение за отпускане на сумата. Такова решение се взима възоснова на становищата на лекарите и се одобрява се от 11 членен обществен съвет, оглавяван от проф. Черноземски.

    Но гражданина Добрев еднолично решава, че няма да отпусне парите. Както прави с всяко дете, подало молба там. Защо не изпълнява решението на Обществения съвет?

    По-популярно казано, акционерите разрешават финансиране, касиерката се инати. Структурата им е точно такава.

    В конкретния случай касиерката използва за мотив присъствието на Мони на нашия сайт. В други, разтакава родителите да вадят отново и отново с издавани вече документи.
    Било поради изтеклата им от огромното разтакаване давност, било поради загубването им из дебрите на родната бюрокрация в бермудския триъгълник – МЗ – Комисия за лечение в чужбина – Фонд за мъчение на деца и техните родители.

    Накратко – никой от нас не е враг на фонда. даже напротив, ние ще сме първите, които ще го популяризираме и ще увеличим многократно постъпленията от дарения. Това поне го можем. За 10 месеца сме събрали повече от един милион лева за децата, докато фонда едва 300 х.лв.

    При положение, че там получават заплати за това, ползват безплатни кабинети, телефони, коли и т.н.

    А ние го правим с откраднатото от нашите си семейства или работа време и средства!

    Решението е елементарно – спазване поне на сегашната процедура и оптимизирането и в съвсем близко бъдеще.

    Сега във фонда няма абсолютно никаква прозрачност. Нито се споменават имената на децата, нито отпуснатите суми, нито се публикуват актуални отчети. Нищо!

    Отговорите на молбите се бавят с месеци, при заложен в закона, 30 дневен срок.

    Решенията на Обществения съвет се държат в тайна от Добрев, вместо да се запознаят родителите с тях, в 14 дневен срок, както е според тяхната собствена наредба.

    Както споменах по-горе, не се изпълняват решенията на Обществения съвет, а нещата се бавят до непоносимост. Непоносимост, наречена Save-darina.org

    И т.н., и т.н.

  7. Може би има някаква вражда между Save-Darina.org и ЦФЛД? Те се конкурират за парите на едни и същи хора. Ако всичко беше уредено както трябва, тогава хората щяха да получават точно колкото е нужно за тях без вероятност да получат от 2 места необходимите пари.

    Не заставам на страната на Д-р Добрев, просто разсъждавам защо той счита постъпката на бащата като не морална?

    ju

  8. @Doncho: Като автор на цитираната статия (“ТЪРСЯТ СЕ: 7 000българи!”) се чувствам задължен да взема отношение, но колегите са ме изпреварили и са казали по-важното. Първо, бих искал да ви поздравя за бързата гражданска реакция. Екипът на http://www.save-darina.org се бори с безобразията на тази държавна структура не от вчера. Ние не сме фондация или каквато и да е друга официална организация – а просто група граждани и родители, на които им пука и за мъката на “чуждите” деца. Оказа се че много хора ни подкрепят и също “ритат” срещу държавата-мащеха и нейните платени лакеи – а те не са свикнали. Но ще трябва…

    @Майк Рам: Приятелю, ако се чувстваш използван, каквато и сума да си дарил за Симонка – било е напразно! Но съвестта си е личен проблем. Моята е чиста. За разлика от държавните чиновници, на които им плащат, за да си вършат работата – ние го правим доброволно. Не за слава и не за да ни ръкопляскат. А защото утре (не дай си Боже!) може и ние да сме на мястото на тези отчаяни родители. Започнахме този сайт, за да помогнем на едно конкретно дете – Дарина. И по пътя срещнахме много съмняващи се, като теб. Чухме и много тежки думи, обвинения и клевети. Но това не ни спря, защото – както много добре го каза една моя колежка от екипа – “не ние сме важните, а децата”. И още нещо: пак за разлика от ЦФЛД – на нашия сайт има пълна прозрачност и отчетност за събраните средства. Колкото до по-евтиното лечение в България – може да разсъждавате така за ремонта на колата си, но едва ли ще го направите за детето си. Повече няма да обяснявам, че сестра ми не е курва. Ценя времето си и го използвам за друго…

    @ЦФЛД и държавния служител Добрев: Господине, отдавна се каня да ви питам – какво ви пречи нашия сайт?! С какви очи карате хората да си махнат децата от сайта? С какви очи лъжете и размотавате хора, които са на ръба на отчаянието?! Толкова ли е трудно поне за миг да не бъдете чиновник а човек? Да ги разберете като родител…

    Ако успеете да надскочите чиновническата инерция, ще разберете, че не е нужно да сме врагове. Че можем да бъдем партньори…

    Никой от нас не мечтае за креслото ви. (Но ако го ползаве като трон на владетел-самодържец – ще ви покажем републиканските си пристрастия!). Единственото, което искаме – и за което ще се борим докрай – е българските деца да получат полагащото им се по рождение право на здраве и живот. И ако здравето им е извън възможностите на родната медицина – вашата РАБОТА е да им съдействате да го направят в чужбина. Това не е наша работа, но сега го правим – познайте защо?!

    Ние не бягаме нито от отговорност, нито от гласност – готови сме да ви пуканим на публична дискусия за проблемите на повереното ви ведомство. Защото и то и цялата ни здравна система е една грохнала 99-годишна старица – и смалко евтин грим и чиновнически сладкодумия няма да я превърнете в 20-годишна здрава жена. Разберете го това – веднъж завинаги!

    Отговорите ми се получиха по-емоционални, отколкото планирах отначало. Но тази държава има нужда от малко повече емоция. И от много повече хора.

  9. Добре, нека караме по дати. Аз съм човекът, който е максимално запознат с историята на Симона. Поддържам постоянен контакт с баща й. Нещо повече – говорим по 5-6 пъти на ден.

    Ще карам подред по точките на Добрев и ще го опровергавам:

    1. Родителите на детето Симона СтойНОва НЕ са подавали молба в ЦФЛД. Молбата се подава в Комисия за лечение в чужбина (Добрев я нарича „Дирекция „Медицински дейности” към МЗ”), а тя, при положително становище на специалистите, я насочва към ЦФЛД.
    Молбата на Ивайло Стойнов е подадена на 15.06.2007. Можете да се убедите в истинността на това от отговора на МЗ – http://www.save-darina.org/component/option,com_docman/task,doc_view/gid,50/
    Но не е само това. Тъй като с тази молба ги насочват към неправилен специалист (проф. Каранов не работи с деца), от „Дирекция Медицински дейности” към МЗ принуждават родителите да подадат НОВА молба. Сякаш те са сбъркали, а не в министерството. Понеже в такива случаи родителите са готови на всичко, само и само въпросът да се реши, подават нова молба със същото съдържание, макар и да не знаят защо. Отговор получават на 22 август – http://www.save-darina.org/component/option,com_docman/task,doc_view/gid,51/

    Дано забелязвате, че и двете дати нямат нищо общо с посочената от Добрев и за това имаме документи.

    Господин Добрев изисква от родителите лично да се занимават с логистиката по намиране на лечебно заведение в чужбина и да му предоставят оферта. Това между другото е негово задължение, но той го възлага на родителите. Е, те нямат време за губене и се справят сами – осигуряват оферта за лечението. В нея е посочена и препоръчителна дата за изключително спешната операция – 18.09.2007 год. Офертата за операцията е изпратена до МЗ, до родителите и до лекуващия лекар още в края на август. Налага се обаче да изпратят втори път оферта – на 04.09., защото на ЦФЛД първата им е неясна. Ето я –
    http://www.save-darina.org/component/option,com_docman/task,doc_view/gid,53/
    После се налага да изпратят трети път оферта, защото и втората им е неясна, но затова малко по-нататък.
    Защо ви предавам толкова подробно това? Защото изречението „Родителите са заминали по собствено желание преди тази препоръка.” го налага. Родителите НЕ са заминали по своя прищявка, както излиза от написаното, а по настояване на немските лекари. Ако бяха пропуснали датата 18.09., е възможно Симона и досега да не беше оперирана. В Германия операциите се планират стриктно и всеки пропуснат срок води до месеци чакане за нов. Толкова за „прищявката” на родителите да заминат на 18.09.

    На 24.09., датата, посочена в писмото за издаване на препоръка от Дирекция Медицински дейности, е била разглеждана ТРЕТАТА оферта от клиника Мюнстер, която се наложи да изпратят, защото, както казах по-горе, на г-н Добрев отново не му било ясно за какво става въпрос. Ето я – http://www.save-darina.org/component/option,com_docman/task,doc_view/gid,61/

    Междувременно обаче, Обществения съвет към ЦФЛД вече е заседавал по нейния случай на 13.09. и е взел решение да заседава отново след 10 дни, т.е. на 23.09., но това така и не се случи.
    Както разбираме от писмото на г-н Добрев, са заседавали чак на 12.10. – 2 дни след изтичане на изисквания от клиниката срок за внасяне на сумата за следоперативното лечение.
    Още на 09.10. немската страна изпрати факс. Можете да го видите сами – http://www.save-darina.org/component/option,com_docman/task,doc_view/gid,102/Itemid,33/ Оригиналът е също в „Документи”. Накрая пише „Очакваме вашето плащане през следващите няколко дни”.
    Този ден бащата на Симона рухна и за няколко часа кампанията беше прекратена, защото се отчая, че не може да събере в обозрим срок парите. Същия ден г-н Добрев се е обадил на Ивайло и му е казал, че няма да получи никакви пари от ЦФЛД. Това не мога да го докажа, няма да може и Ивайло, защото нямаме документ, нито запис на разговора.

    Цитат: „След представянето на това мнение, ОС се събра на извънредно заседание и прие решение в случай на необходимост за продължаване на лечението в Германия да отпусне сумата до 50 000 евро.” Не разбирам, може ли някой да ми помогне? ОС се е събрал на 12.10. – това е сега, този петък, който мина, нали така?
    Е, кога са се събирали още веднъж? Остава да е било вчера. Когато парите вече бяха събрани (и скандалът назрял).

    Радвам се, че г-н Добрев сам споменава представителите на омбудсман Гиньо Ганев.

    Да започнем с това, че НЕ е вярно, че бащата е подал молба. АЗ я подадох, надлежно вписвайки във формата за контакт всичките си лични данни. Но да оставим настрани тази малка „неточност”. Други две неща са по-важни, а именно:
    Първо: Втората кампания за Симона стартира на 03.10. – 3 дни след като детето вече беше на операционната маса и 7 дни преди срока за финансиране на следоперативното лечение. До тази дата изчаквахме търпеливо ЦФЛД най-после да отпусне парите. На 02.10. Ивайло дойде отново в София с надеждата, че ще научи, че парите са тръгнали към Мюнстер. Нищо подобно. Добрев не беше свикал все още ОС, нито беше предал документите за подпис от министър Гайдарски. Нито пък се ангажира с дата кога това би могло да се случи.
    Второ: Тази вечер Ивайло ще помоли едната представителка на омбудсмана да потвърди, че Добрев е настоявал и пред тях бащата на Симона „да затвори веднага сайта” и по този начин да ви докаже, че изречението „Условие за отпускане на парите, както Вие пишете, само ако случаят бъде свален от сайта, не е поставяно.” е напълно невярно (за да не употребя по-правилна дума). Става въпрос за сайта save-darina, разбира се.
    Ивайло Стойнов се е посъветвал още там на място с омбудсманския представител и жената му е казала: „Докато не ти преведат парите, имаш правото да не махаш детето от сайта.” Надявам се да го потвърди. Това е и единственият начин да ви представим доказателство, че такъв натиск е имало изобщо, защото всички други разговори са били без свидетели.

    По втората точка на г-н Добрев, отговарям:
    2. Бащата има копие от това мнение, вече го имате и вие (последния факс от 09.10.). Ивайло обаче има и становището на немските лекари, че за детето ще бъде най-добре лечението да продължи в Германия, но при липса на средства, в крайна сметка може да се опита и в България. Г-н Добрев го знае чудесно и затова е казал на бащата нещо в смисъл (не предавам буквално): „Тука Бобев ако не се справи, тогава може и да ти отпуснем някакви пари да продължите пак там.” Странна стратегия… Аз лично не бих играла такъв хазарт със собственото си дете, за вас не знам.

    Както вече са ви писали, Ивайло Стойнов утре ще изпрати собственоръчно написано писмо по факс, което ще бъде публикувано тук и в сейв-дарина. До голяма степен то сигурно ще се припокрива с това, което съм писала аз. Нищо. Щом се налага, ще се повтаряме. Нямаме какво да крием.

    Но има един друг момент. В крайна сметка, ако документите не ви убеждават, каквото и да каже Ивайло, все ще бъде неговата дума срещу тази на Добрев. От всеки си зависи на кого ще повярва. Днес, когато му се обадих с молба да напише изложение, той каза: „Ще го направя, разбира се. Толкова много лъжи избълва този човек (Добрев), че направо съм смаян. За мен той не съществува повече. Нито като личност, нито като авторитет. Аз съм чист пред съвестта си. Който не е сигурен в мен и в нуждата ми от тези средства, незабавно ще му ги възстановя, каквото и да ми коства това.”

  10. ju написа:
    *Те се конкурират за парите на едни и същи хора. Ако всичко беше уредено както трябва, тогава хората щяха да получават точно колкото е нужно за тях без вероятност да получат от 2 места необходимите пари.*

    Сега ако ни обясниш какви са личните облаги на група хора, които отделят не само от свободното си време, времето за семейството и собствените им деца, работното време, собствени средства и т.н., за да превеждат документи на няколко езика, да осъществяват контакт с различни клиники по целия свят, за да осигурят оферти и информация за успеваемостта на лечението на различни видове заболявания, да получат отговор за финансовата страна на процедурите и да събират съответната сума, за да може някое дете да получи правото да оздравее, без да получат нищо в замяна, аз лично ще ти бъда благодарна.

    А вражда може да се каже, че има. Но тя се изразява в това, че се опитваме да променим това, което не можем да приемем.
    Безхаберието, мудността, бюрокрацията… (мога да се закълна, че има и корупция дори).
    Защото докато се занимаваме с отделните деца, в същото време се опитваме да накараме фонда да заработи, ПОНЕ така както е написано в Правилника му.

    Т.е. осъществяването на контакт с клиниките, осигуряването на бързо и адекватно лечение, осигуряване на сумата необходима за него и всичко това в разумни срокове.
    А не както се получава почти винаги – месеци, дори години размотаване и прехвърляне на топката. Време, с което в много случаи децата не разполагат!

    Те за това им се плаща на тези хора там. Да… с парите на дарителите. В това число и командировките (не вярваш? – прочети правилника им!)
    И ако си вършеха тази работа поне като нас – непрофесионалистите, сайт като http://www.save-darina.org нямаше да съществува.

    Последното нещо, което ми се прави е да върша работата на държавата, вместо да се разходя в парка със собствените си деца, да ги заведа на кино или на сладкарница…

    П.П. Сигурно и за петицията за промяна на детското здравеопазване не сте чули респективно не сте се и подписали поне, за да подкрепите заклетия необлагодетелстван враг на Фонда…

  11. Да, има вражда. Но не между Save-Darina.org и ЦФЛД. А между хората и бюрократите.

    1. По улицата върви дете. Спира го чичко и го пребърква. Взима му 5 лева. Какво би направил/а? Точно така, би му ударила шамар. Доста враждебен при това…

    2. В болницата лежи дете. Дарителите на фонда са събрали нужните за лечението му средства. Общественият съвет, т.е. съвестта на фонда, е гласувал, разпоредил и решил да му се предоставят. Но се намесва един чичко, който прави и невъзможното, за да не му даде парите. Тези пари, както и в горния пример, отново не са негови. И не става въпрос за пет лева, а за 100 хиляди. И не става въпрос за балони и играчки, а за живот…

    Накрая, този чичко носи дарените, но непредоставени пари….в бюджета! Да, точно така. при чичко Орешарски. Не че, са негови.

    Чак тази година, благодарение на всеобщото недоволство от подобен цинизъм, бяха направени промени в закона и обещанието е, че ще се прехвърлят за следващата година. Остава да се надяваме, че няма отново някаква вътрешна наредба да е по-силна от закона и да опорочи това намерение. Както прекалено често се случва у нас.

    Използвам случая да те поздравя, че и ти си усетил/а къде е проблемът:

    “Ако всичко беше уредено както трябва..”

    Е, да, ама не е. Затова е възможно, даже и наложително съществуването на сайтове като нашия. Дори ми се струва недостатъчно.

    Всички бюрократи, всеки ден трябва да усещат по съвсем недвусмислен начин, че се хранят от нашите пари и затова трябва да бъдат в наша и на децата ни услуга.

    А не, да достигат върха на цинизма, неотпускайки не държавни пари, които пак са наши, а пари от дарения.

    Все едно, ние да блокираме събраните от всички вас пари и да не ги дадем на Симона, Данко, Светльо и т.н.

    То, не че е възможно, защото даренията постъпват директно в дарителските им сметки, но като пример е доста показателно.

    И не се притеснявай, че родителите на децата ще получат пари от две места. В Правилника на фонда, изрично е записано, че първо се уточнява участието на родителите със собствени средства, а след това им се додава нужната за лечение сума.

    На нашия сайт по всяко време може да се види какъв е размерът на постъпленията, тъй че, двойна игра е изключена. Добрев, дори и да реши да даде пари, първо чете нашия сайт и си прави математиката.

    Поздрави!

  12. Забравих нещо, което трябва е кристално ясно – до момента (16.10.2007) Симона Стойнова не е получила нито една стотинка финансиране от ЦФЛД! Нито за операцията, нито за следоперативното лечение.

  13. @Ира: Не виждам какви са личните облаги на хората от сайта … не знам да съм говорил за такива?

    Благодаря за разясненията от къде идва тази “вражда”

    ju

  14. @Пламен Петров: Господине, както писах, парите ги дадох от съчувствие и ще продължа да го правя, защото ме е грижа за болните деца. Поради тази причина нямам НИКАКВИ проблеми със съвестта. Такива проблеми би трябвало да имат хората, които използват мъката за собствени облаги. Никой не обвинява Вас (нито сестра Ви), не разбирам защо се жегнахте толкова много. От Вашия текст човек остава с впечатлението, че само вие имате чиста съвест и само вие сте загрижени за проблемите в нашата страна. Това въобще не е така! Не забравяйте, че успехът на Вашата дейност се дължи не само на Вашия ентусиазъм и борбеност, а също и на хилядите дребни и безименни дарители като нас. Ние заедно правим така, че нещата да станат и не е необходимо да скачате срещу мен.

    Признавам, че не разбирам от медицина и не съм разбрал, че “брахиотерапията” е операцията, за която се събираха парите. По-важното е, че детето има шансове да оздравее.

    Все пак, след като парите са събрани (поне така пише на Вашия сайт), добре е да помолите всички хора, които все още рекламират тази кампания, да обновят информацията си. В момента има много форуми, блогове, социални мрежи, новинарски сайтове и всякакви други онлайн форми, които продължават да ни призовават да дарим пари за операцията, която вече е преминала. Това, според мен много обърква хората и също е предпоставка за създаване на недоверие.

  15. @Майк Рам: Нямам нищо лично против вас, нито пък думите ми са били насочени в тази посока. Ако отделите време да прочетете внимателно коментара ми – ще разберете на кого точно “скачам” и защо. Ще разберете също и че “впечатлението, че само вие имате чиста съвест и само вие сте загрижени за проблемите в нашата страна” също е погрешно…

    Ако прочетете – също много внимателно – собствения си коментар към написаното от Дончо, ще си отговорите и на въпроса защо се “жегнах” толкова много.

    Ако думите ми по някакъв начин са ви засегнали или обидили – нямам проблем да ви поднеса извиненията си. Мисля, че така постъпват културните и възпитани хора.

    Мисля също, че когато човек си позволи квалификации от рода на “за пореден път оставам с горчив вкус в устата, че някой ме е използвал, за да прибере едни пари”, “дали това беше почтеният начин да се набавят тези пари”, “в този случай имам чувството, че някой някого мами” и т.н. – редно е той също да има “доблестта” да признае грешката си…

    Съветът ви за банерите за кампанията на Симона е ценен и навременен – ще направим каквото е необходимо!

    Още веднъж подчертавам, че основната ни цел е да помогнем на тези деца и техните отчаяни родители – нямам нито време, нито желание да “раздухваме” излишно това лично недоразумение. От прочетеното в блога ви оставам с надеждата, че ще ме разберете правилно – нека меренето на пишки да си остане само български спорт!

    С уважение: Пламен

  16. @Всички: Аз ще изчакам още малко, за да видя дали има свидетел за думите на д-р Добрев. Ако той наистина ги е казал, смятам да заора по-сериозно в тази история, включително с писма до медии депутати, координатите на които имам с молба за отношение по случая.

    Защото подобно безобразие не трябва да се разминава никому на такъв отговорен пост!

  17. Здравейте! Аз съм бащата на Симона Стойнова! Направих отчаян опит в стремежа си да спася ЖИВОТА на детето си, като потърсих съдействие от държавата, в която живея, но разбрах, че болните от рак не съществуват в нейния регистър – те са обречена кауза за нея! И затова се обърнах към фондация save-darina.org – хората, които дадоха шанс на моето дете да живее!
    Проблемите за моето семейство започнаха в началото на май месец с едно банално възпаление на езика на Симонка. След проведено лечение, което не доведе до подобрение направихме ЯМР, от където ни стана ясно за общото състояние на заболяването. В края на май беше направена биопсия, която потвърди страшната диагноза на единственото ми дете – РАБДОМИОСАРКОМ на корена на езика. Проф. Кунев, който направи биопсията, смяташе че случаят е нелечим!!! Детето бе насочено за химиотерапия към клиниката на проф. Бобев, където лечението даде добър резултат! Още след първа химиотерапия след разговор с д-р Христозова (лекуващ лекар на Симонка) разбрах, че единствен изход е операция, която в България не може да бъде извършена! По този повод на 15 юни депозирахме молба в МЗ за оказване на помощ (посочване на клиника и финансова помощ) – http://www.save-darina.org/component/option,com_docman/task,doc_view/gid,50/. Бяхме грешно пренасочени към “Национална онкологична клиника” при проф. Каранов. САМО след около месец ни уведомиха, че случая не е за тях, поради простичката причина, че не се занимават с лица под 18 годишна възраст. Това наложи ново подаване на молба към МЗ, на която на 22 август ни отговориха, че трябва да ни бъде дадено становище от национални консултанти за лечение в чужбина. На 30 август беше направен протокол за лечение в чужбина на Симона, който беше подписан от ст.н.сътр. Г. Едрев, проф. Т. Кондузов, ст.н.сътр. Р. Бенчев! С всички тези документи на 5.09.2007 подадохме молба в ЦФЛД. С телефонно обаждане до г-н Добрев, с който преди това беше разговарял депутат от НС уточнихме, че ни трябва примерна оферта от клиниката, която ще лекува детето за цената на лечението. Такава оферта беше изпратена. На 12.09 ЦФЛД реши, че трябва и становище от лицево-челюстна хирургия. Добрев знаеше, че имаме насрочена дата 18.09 за прием на Симона в Мюнстер. Нямахме време да чакаме и потърсихме помощ от фондация save-darina.org. На тях не им бяха необходими месеци за размисъл и реагираха веднаха!!! Парите за операцията набавихме благодарение на тях!!! За което думите не стигат да изкажа БЛАГОДАРНОСТТА си към тях!!! На родителите на малката Даринка също!!! За такава помощ трябва или голямо сърце или изстрадана мъка!!!
    Така започна операцията на Мони! Тук нещата продължиха да се протакат! Лично аз не съм търсил съдействие от Гиньо Ганев! Това направи фондацията! Там бе поканен и ЧИНОВНИКА Добрев, който даде уверение, че случая ще бъде разгледан в положителна насока! От тогава не съм чувал Добрев! От Вас научавам за проведеното заседание на 12.10! Изненадан съм, че ще бъдат преведени средства за лечението на Симона, защото от немска страна трябваше три пъти да изпращат факсове, за да се изясни точно колко пари ще са необходими! Това е последната оферта изпратена до г-н Добрев – http://www.save-darina.org/component/option,com_docman/task,doc_view/gid,102/Itemid,33/ .
    В момента Мони се възстановява! Трахеята още не е затворена! Сондата премахнаха в неделя! На 19.10 предстои среща с УНГ, а пари до момента от ЦФЛД не са преведени!!! Питам изобщо повечето от хората дали са наясно с начина на процедиране на банковите институции за превод от дарителска сметка, и изобщо за боравенето с парите от нея!!! Това става само с междубанков превод по сметка на клиниката и разбира се изпратена оферта от същата за необходимата сума! Държа да отбележа, че ако останат средства от тази сметка ще бъдат пренасочени за лечението на други НАШИ деца!!!
    При двете разглеждания на молбата ни до ЦФЛД бях “помолван” да спра сайта, защото средства ще ни бъдат отпуснати! До момента средства не са отпуснати! Ако бяхме чакали на тях, не ми се мисли каква би била съдбата на моето дете!!! А то има право на живот, както всички останали!
    Благодаря на всички станали съпричастни с нашата съдба (в частност и на Вас), всички Вие които дадохте възможност на Мони за живот и на нас да чуваме нейния смях!!! БЛАГОДАРЯ ВИ! ПОКЛОН ПРЕД ВАС!!!

  18. Искам да поднеса извиненията си най-вече към Ивайло, както и към всички приятели от сайта http://www.save-darina.org !
    Дори не знам как попаднах в този блог. Мисля беше съвсем случайно, докато търсех информация за друго болно детенце, както и връзката му с ЦФЛД.

    Поднасям извиненията си, че го занимаваме в този изключително труден за него период, когато детенцето му се бори с една от най-страшните болести на човечеството, с нищо не заслужило това.
    Не заслужило и такова отношение към него, както и родителите му, пред които се прекланям!
    Прекланям се пред силата им и смелостта им да нарекат нещата с истинските им имена в такъв момент…

    Не знам още колко блогари разискват сайта сейв-дарина, мисля че никой от екипа няма намерение да търси и рови в цялото нет-пространство и да отговаря на запитвания.

    Всеки който има въпроси, по-удачно би било да ги зададе във форума на сайта, като преди това се надяваме, че се е запознал с всички факти и документация, които са изложени там.

    Благодаря на всички!
    Поднасям още веднъж извиненията си към вас, приятели!

    Ивайло, надявам се Мони да се възстанови възможно най-скоро и да забрави за това горчиво “приключение”. Да порасне голяма, умна и красива госпожица :))

    Желая здраве на всички!

  19. Тъй като дискусията е за директора на ЦФЛД и доколко е добросъвестен в отговорите, които дава по случая Симона Стойнова, си позволявам да добавя едно интересно писмо към темата.

    “По повод Вашето писмо до Народното събрание да се окаже спешно финансова помощ за лечението на 4-годишната Симона Ивайлова Стойнова проведохме разговор с директора на център „Фонд за лечение на деца”.

    Получихме уверение лично от г-н Николай Добрев, че държавата е поела изцяло финансирането на по-нататъшното лечение на детето, за което са уведомени лекуващите лекари и клиниката в Мюнстер. Не съществува опасност Симона да бъде изписана и лечението й да бъде прекратено.

    НАЧАЛНИК НА КАБИНЕТА

    НА ПРЕДСЕДАТЕЛЯ НА

    НАРОДНОТО СЪБРАНИЕ: /п/

    МИРОН ГАВРИЛОВ”

    Писмото е изпратено на 18.10. по електронните пощи на няколко души, като отговор на тяхна жалба към Председателя на НС във връзка със Симонка.

    Доколкото разбираме от писмото, д-р Добрев е уверил г-н Миронов, че “държавата Е поеЛА изцяло финансирането на по-нататъшното лечение на детето”. Употребеното глаголно време предполага, че това е факт.

    За да докажем, че това не е факт, помолихме клиниката в Мюнстер за актуално извлечение от сметката на Симона. Предоставям ви отговора:

    Universitätsklinikum Münster 48129 Münster
    An
    Frau Irena Moneva
    Der Kaufmännische Direktor
    Domagkstraße 5
    48149 Münster
    Büro für Internationales Patientenmanagement
    Herr Golde/Go
    Durchwahl: (02 51) 83 – 57432
    Fax: (02 51) 83 – 57418
    E-Mail: christian.golde@ukmuenster.de
    http://www.klinikum.uni-muenster.de
    Vermittlung: (02 51) 83 – 0
    48129 Münster, 19.10.2007
    Patientin: Simona Ivaylova STOYNOVA, geb. am 05.02.2003
    hier: Auflistung der Spender
    Ihre E-Mail vom 15.10.2007
    Sehr geehrter Frau Moneva,
    gerne entsprechen wir Ihrem Wunsch. Nachfolgend eingefügt ist die Auflistung der bisherigen
    Spender inklusive Spendenbetrag und Datum des Spendeneingangs mit Stand 19.10.2007
    Belegda-
    tum
    Spendenbe-
    trag
    Spender
    08.10.2007 -20,00 € NEVENA KALINOVA
    08.10.2007 -500,00 € CHERVENKOV,SOTIR
    10.10.2007 -5,00 € SYAROV, KRUM
    10.10.2007 -10,00 € I. STEFANOV
    10.10.2007 -20,00 € GENADIEV, GENADI
    10.10.2007 -50,00 € PETKOVA SLOTLAAN
    10.10.2007 -60,00 € PELOVSKA GALENA
    10.10.2007 -100,00 € DIANA ANGELOVA TONOVA
    10.10.2007 -100,00 € EOWATERSNIP
    10.10.2007 -10,00 € TONYA DANCHEVA IVANOVA
    10.10.2007 -50,00 € PAVLINA GRIGOROVA
    10.10.2007 -200,00 € ILIYAN VLADIMIROV GEORGI
    11.10.2007 -5,00 € MARIYA ANGELOVA
    11.10.2007 -10,00 € TONIEVA GRAMATIKOV
    11.10.2007 -10,00 € KOUTEVA-ARGUIROVA
    11.10.2007 -10,00 € NOVKOV VLADIMIR
    11.10.2007 -20,00 € L. ZHIVKOV
    11.10.2007 -90,00 € ROUSSALIA NIKOLOVA
    Bankkonten: Westdeutsche Landesbank Münster (BLZ 400 500 00) 672 527 Deutsche Bank Münster (BLZ 400 700 80) 0138 842
    Bei Anreise mit dem Pkw empfehlen wir die Nutzung der Parkhäuser des Universitätsklinikums Münster an der
    Albert-Schweitzer-Straße 33 oder an der Waldeyerstraße 30.
    Page 2
    – 2 –
    12.10.2007 -10,00 € Bostanov
    12.10.2007 -20,00 € Dr.Shergowski
    12.10.2007 -20,00 € Borisov
    12.10.2007 -20,00 € Iliev
    12.10.2007 -20,00 € Zarev
    12.10.2007 -200,00 € Diokov
    15.10.2007 -10,00 € Kostadinov
    15.10.2007 -30,00 € Markova
    15.10.2007 -50,00 € Vogel
    15.10.2007 -100,00 € Ivanov
    16.10.2007 -30,00 € Pankau
    16.10.2007 -100,00 € Anguelov
    17.10.2007 -15.000,00 € Rosenova,Darina
    17.10.2007 -20,00 € N.N.
    17.10.2007 -1.000,00 € N.N.

    -17.900,00 €
    Für Rückfragen stehe ich Ihnen jederzeit zur Verfügung.
    Mit freundlichen Grüßen
    i. A.
    Christian Golde
    Leiter des Büros

Leave a Reply