Comments on: Коментар на писмото от ЦФЛД

By: Десислава Хурмузова

Десислава Хурмузова — Fri, 19 Oct 2007 19:34:29 +0000

Тъй като дискусията е за директора на ЦФЛД и доколко е добросъвестен в отговорите, които дава по случая Симона Стойнова, си позволявам да добавя едно интересно писмо към темата.

“По повод Вашето писмо до Народното събрание да се окаже спешно финансова помощ за лечението на 4-годишната Симона Ивайлова Стойнова проведохме разговор с директора на център „Фонд за лечение на деца”.

Получихме уверение лично от г-н Николай Добрев, че държавата е поела изцяло финансирането на по-нататъшното лечение на детето, за което са уведомени лекуващите лекари и клиниката в Мюнстер. Не съществува опасност Симона да бъде изписана и лечението й да бъде прекратено.

НАЧАЛНИК НА КАБИНЕТА

НА ПРЕДСЕДАТЕЛЯ НА

НАРОДНОТО СЪБРАНИЕ: /п/

МИРОН ГАВРИЛОВ”

Писмото е изпратено на 18.10. по електронните пощи на няколко души, като отговор на тяхна жалба към Председателя на НС във връзка със Симонка.

Доколкото разбираме от писмото, д-р Добрев е уверил г-н Миронов, че “държавата Е поеЛА изцяло финансирането на по-нататъшното лечение на детето”. Употребеното глаголно време предполага, че това е факт.

За да докажем, че това не е факт, помолихме клиниката в Мюнстер за актуално извлечение от сметката на Симона. Предоставям ви отговора:

Universitätsklinikum Münster 48129 Münster
An
Frau Irena Moneva
Der Kaufmännische Direktor
Domagkstraße 5
48149 Münster
Büro für Internationales Patientenmanagement
Herr Golde/Go
Durchwahl: (02 51) 83 – 57432
Fax: (02 51) 83 – 57418
E-Mail: christian.golde@ukmuenster.de
http://www.klinikum.uni-muenster.de
Vermittlung: (02 51) 83 – 0
48129 Münster, 19.10.2007
Patientin: Simona Ivaylova STOYNOVA, geb. am 05.02.2003
hier: Auflistung der Spender
Ihre E-Mail vom 15.10.2007
Sehr geehrter Frau Moneva,
gerne entsprechen wir Ihrem Wunsch. Nachfolgend eingefügt ist die Auflistung der bisherigen
Spender inklusive Spendenbetrag und Datum des Spendeneingangs mit Stand 19.10.2007
Belegda-
tum
Spendenbe-
trag
Spender
08.10.2007 -20,00 € NEVENA KALINOVA
08.10.2007 -500,00 € CHERVENKOV,SOTIR
10.10.2007 -5,00 € SYAROV, KRUM
10.10.2007 -10,00 € I. STEFANOV
10.10.2007 -20,00 € GENADIEV, GENADI
10.10.2007 -50,00 € PETKOVA SLOTLAAN
10.10.2007 -60,00 € PELOVSKA GALENA
10.10.2007 -100,00 € DIANA ANGELOVA TONOVA
10.10.2007 -100,00 € EOWATERSNIP
10.10.2007 -10,00 € TONYA DANCHEVA IVANOVA
10.10.2007 -50,00 € PAVLINA GRIGOROVA
10.10.2007 -200,00 € ILIYAN VLADIMIROV GEORGI
11.10.2007 -5,00 € MARIYA ANGELOVA
11.10.2007 -10,00 € TONIEVA GRAMATIKOV
11.10.2007 -10,00 € KOUTEVA-ARGUIROVA
11.10.2007 -10,00 € NOVKOV VLADIMIR
11.10.2007 -20,00 € L. ZHIVKOV
11.10.2007 -90,00 € ROUSSALIA NIKOLOVA
Bankkonten: Westdeutsche Landesbank Münster (BLZ 400 500 00) 672 527 Deutsche Bank Münster (BLZ 400 700 80) 0138 842
Bei Anreise mit dem Pkw empfehlen wir die Nutzung der Parkhäuser des Universitätsklinikums Münster an der
Albert-Schweitzer-Straße 33 oder an der Waldeyerstraße 30.
Page 2
– 2 –
12.10.2007 -10,00 € Bostanov
12.10.2007 -20,00 € Dr.Shergowski
12.10.2007 -20,00 € Borisov
12.10.2007 -20,00 € Iliev
12.10.2007 -20,00 € Zarev
12.10.2007 -200,00 € Diokov
15.10.2007 -10,00 € Kostadinov
15.10.2007 -30,00 € Markova
15.10.2007 -50,00 € Vogel
15.10.2007 -100,00 € Ivanov
16.10.2007 -30,00 € Pankau
16.10.2007 -100,00 € Anguelov
17.10.2007 -15.000,00 € Rosenova,Darina
17.10.2007 -20,00 € N.N.
17.10.2007 -1.000,00 € N.N.

-17.900,00 €
Für Rückfragen stehe ich Ihnen jederzeit zur Verfügung.
Mit freundlichen Grüßen
i. A.
Christian Golde
Leiter des Büros

By: Ира

Ира — Wed, 17 Oct 2007 20:04:28 +0000

Искам да поднеса извиненията си най-вече към Ивайло, както и към всички приятели от сайта http://www.save-darina.org !
Дори не знам как попаднах в този блог. Мисля беше съвсем случайно, докато търсех информация за друго болно детенце, както и връзката му с ЦФЛД.

Поднасям извиненията си, че го занимаваме в този изключително труден за него период, когато детенцето му се бори с една от най-страшните болести на човечеството, с нищо не заслужило това.
Не заслужило и такова отношение към него, както и родителите му, пред които се прекланям!
Прекланям се пред силата им и смелостта им да нарекат нещата с истинските им имена в такъв момент…

Не знам още колко блогари разискват сайта сейв-дарина, мисля че никой от екипа няма намерение да търси и рови в цялото нет-пространство и да отговаря на запитвания.

Всеки който има въпроси, по-удачно би било да ги зададе във форума на сайта, като преди това се надяваме, че се е запознал с всички факти и документация, които са изложени там.

Благодаря на всички!
Поднасям още веднъж извиненията си към вас, приятели!

Ивайло, надявам се Мони да се възстанови възможно най-скоро и да забрави за това горчиво “приключение”. Да порасне голяма, умна и красива госпожица :))

Желая здраве на всички!

By: Ивайло Стойнов

Ивайло Стойнов — Wed, 17 Oct 2007 18:43:56 +0000

Здравейте! Аз съм бащата на Симона Стойнова! Направих отчаян опит в стремежа си да спася ЖИВОТА на детето си, като потърсих съдействие от държавата, в която живея, но разбрах, че болните от рак не съществуват в нейния регистър – те са обречена кауза за нея! И затова се обърнах към фондация save-darina.org – хората, които дадоха шанс на моето дете да живее!
Проблемите за моето семейство започнаха в началото на май месец с едно банално възпаление на езика на Симонка. След проведено лечение, което не доведе до подобрение направихме ЯМР, от където ни стана ясно за общото състояние на заболяването. В края на май беше направена биопсия, която потвърди страшната диагноза на единственото ми дете – РАБДОМИОСАРКОМ на корена на езика. Проф. Кунев, който направи биопсията, смяташе че случаят е нелечим!!! Детето бе насочено за химиотерапия към клиниката на проф. Бобев, където лечението даде добър резултат! Още след първа химиотерапия след разговор с д-р Христозова (лекуващ лекар на Симонка) разбрах, че единствен изход е операция, която в България не може да бъде извършена! По този повод на 15 юни депозирахме молба в МЗ за оказване на помощ (посочване на клиника и финансова помощ) – http://www.save-darina.org/component/option,com_docman/task,doc_view/gid,50/. Бяхме грешно пренасочени към “Национална онкологична клиника” при проф. Каранов. САМО след около месец ни уведомиха, че случая не е за тях, поради простичката причина, че не се занимават с лица под 18 годишна възраст. Това наложи ново подаване на молба към МЗ, на която на 22 август ни отговориха, че трябва да ни бъде дадено становище от национални консултанти за лечение в чужбина. На 30 август беше направен протокол за лечение в чужбина на Симона, който беше подписан от ст.н.сътр. Г. Едрев, проф. Т. Кондузов, ст.н.сътр. Р. Бенчев! С всички тези документи на 5.09.2007 подадохме молба в ЦФЛД. С телефонно обаждане до г-н Добрев, с който преди това беше разговарял депутат от НС уточнихме, че ни трябва примерна оферта от клиниката, която ще лекува детето за цената на лечението. Такава оферта беше изпратена. На 12.09 ЦФЛД реши, че трябва и становище от лицево-челюстна хирургия. Добрев знаеше, че имаме насрочена дата 18.09 за прием на Симона в Мюнстер. Нямахме време да чакаме и потърсихме помощ от фондация save-darina.org. На тях не им бяха необходими месеци за размисъл и реагираха веднаха!!! Парите за операцията набавихме благодарение на тях!!! За което думите не стигат да изкажа БЛАГОДАРНОСТТА си към тях!!! На родителите на малката Даринка също!!! За такава помощ трябва или голямо сърце или изстрадана мъка!!!
Така започна операцията на Мони! Тук нещата продължиха да се протакат! Лично аз не съм търсил съдействие от Гиньо Ганев! Това направи фондацията! Там бе поканен и ЧИНОВНИКА Добрев, който даде уверение, че случая ще бъде разгледан в положителна насока! От тогава не съм чувал Добрев! От Вас научавам за проведеното заседание на 12.10! Изненадан съм, че ще бъдат преведени средства за лечението на Симона, защото от немска страна трябваше три пъти да изпращат факсове, за да се изясни точно колко пари ще са необходими! Това е последната оферта изпратена до г-н Добрев – http://www.save-darina.org/component/option,com_docman/task,doc_view/gid,102/Itemid,33/ .
В момента Мони се възстановява! Трахеята още не е затворена! Сондата премахнаха в неделя! На 19.10 предстои среща с УНГ, а пари до момента от ЦФЛД не са преведени!!! Питам изобщо повечето от хората дали са наясно с начина на процедиране на банковите институции за превод от дарителска сметка, и изобщо за боравенето с парите от нея!!! Това става само с междубанков превод по сметка на клиниката и разбира се изпратена оферта от същата за необходимата сума! Държа да отбележа, че ако останат средства от тази сметка ще бъдат пренасочени за лечението на други НАШИ деца!!!
При двете разглеждания на молбата ни до ЦФЛД бях “помолван” да спра сайта, защото средства ще ни бъдат отпуснати! До момента средства не са отпуснати! Ако бяхме чакали на тях, не ми се мисли каква би била съдбата на моето дете!!! А то има право на живот, както всички останали!
Благодаря на всички станали съпричастни с нашата съдба (в частност и на Вас), всички Вие които дадохте възможност на Мони за живот и на нас да чуваме нейния смях!!! БЛАГОДАРЯ ВИ! ПОКЛОН ПРЕД ВАС!!!

By: Doncho

Doncho — Wed, 17 Oct 2007 14:09:26 +0000

@Всички: Аз ще изчакам още малко, за да видя дали има свидетел за думите на д-р Добрев. Ако той наистина ги е казал, смятам да заора по-сериозно в тази история, включително с писма до медии депутати, координатите на които имам с молба за отношение по случая.

Защото подобно безобразие не трябва да се разминава никому на такъв отговорен пост!

By: Пламен Петров

Пламен Петров — Wed, 17 Oct 2007 10:54:23 +0000

@Майк Рам: Нямам нищо лично против вас, нито пък думите ми са били насочени в тази посока. Ако отделите време да прочетете внимателно коментара ми – ще разберете на кого точно “скачам” и защо. Ще разберете също и че “впечатлението, че само вие имате чиста съвест и само вие сте загрижени за проблемите в нашата страна” също е погрешно…

Ако прочетете – също много внимателно – собствения си коментар към написаното от Дончо, ще си отговорите и на въпроса защо се “жегнах” толкова много.

Ако думите ми по някакъв начин са ви засегнали или обидили – нямам проблем да ви поднеса извиненията си. Мисля, че така постъпват културните и възпитани хора.

Мисля също, че когато човек си позволи квалификации от рода на “за пореден път оставам с горчив вкус в устата, че някой ме е използвал, за да прибере едни пари”, “дали това беше почтеният начин да се набавят тези пари”, “в този случай имам чувството, че някой някого мами” и т.н. – редно е той също да има “доблестта” да признае грешката си…

Съветът ви за банерите за кампанията на Симона е ценен и навременен – ще направим каквото е необходимо!

Още веднъж подчертавам, че основната ни цел е да помогнем на тези деца и техните отчаяни родители – нямам нито време, нито желание да “раздухваме” излишно това лично недоразумение. От прочетеното в блога ви оставам с надеждата, че ще ме разберете правилно – нека меренето на пишки да си остане само български спорт!

С уважение: Пламен

By: Майк Рам

Майк Рам — Wed, 17 Oct 2007 09:22:34 +0000

@Пламен Петров: Господине, както писах, парите ги дадох от съчувствие и ще продължа да го правя, защото ме е грижа за болните деца. Поради тази причина нямам НИКАКВИ проблеми със съвестта. Такива проблеми би трябвало да имат хората, които използват мъката за собствени облаги. Никой не обвинява Вас (нито сестра Ви), не разбирам защо се жегнахте толкова много. От Вашия текст човек остава с впечатлението, че само вие имате чиста съвест и само вие сте загрижени за проблемите в нашата страна. Това въобще не е така! Не забравяйте, че успехът на Вашата дейност се дължи не само на Вашия ентусиазъм и борбеност, а също и на хилядите дребни и безименни дарители като нас. Ние заедно правим така, че нещата да станат и не е необходимо да скачате срещу мен.

Признавам, че не разбирам от медицина и не съм разбрал, че “брахиотерапията” е операцията, за която се събираха парите. По-важното е, че детето има шансове да оздравее.

Все пак, след като парите са събрани (поне така пише на Вашия сайт), добре е да помолите всички хора, които все още рекламират тази кампания, да обновят информацията си. В момента има много форуми, блогове, социални мрежи, новинарски сайтове и всякакви други онлайн форми, които продължават да ни призовават да дарим пари за операцията, която вече е преминала. Това, според мен много обърква хората и също е предпоставка за създаване на недоверие.

By: ju

ju — Tue, 16 Oct 2007 18:43:03 +0000

@Ира: Не виждам какви са личните облаги на хората от сайта … не знам да съм говорил за такива?

Благодаря за разясненията от къде идва тази “вражда”

By: Десислава Хурмузова

Десислава Хурмузова — Tue, 16 Oct 2007 18:03:50 +0000

Забравих нещо, което трябва е кристално ясно – до момента (16.10.2007) Симона Стойнова не е получила нито една стотинка финансиране от ЦФЛД! Нито за операцията, нито за следоперативното лечение.

By: Йардян Петров

Йардян Петров — Tue, 16 Oct 2007 18:03:40 +0000

Да, има вражда. Но не между Save-Darina.org и ЦФЛД. А между хората и бюрократите.

1. По улицата върви дете. Спира го чичко и го пребърква. Взима му 5 лева. Какво би направил/а? Точно така, би му ударила шамар. Доста враждебен при това…

2. В болницата лежи дете. Дарителите на фонда са събрали нужните за лечението му средства. Общественият съвет, т.е. съвестта на фонда, е гласувал, разпоредил и решил да му се предоставят. Но се намесва един чичко, който прави и невъзможното, за да не му даде парите. Тези пари, както и в горния пример, отново не са негови. И не става въпрос за пет лева, а за 100 хиляди. И не става въпрос за балони и играчки, а за живот…

Накрая, този чичко носи дарените, но непредоставени пари….в бюджета! Да, точно така. при чичко Орешарски. Не че, са негови.

Чак тази година, благодарение на всеобщото недоволство от подобен цинизъм, бяха направени промени в закона и обещанието е, че ще се прехвърлят за следващата година. Остава да се надяваме, че няма отново някаква вътрешна наредба да е по-силна от закона и да опорочи това намерение. Както прекалено често се случва у нас.

Използвам случая да те поздравя, че и ти си усетил/а къде е проблемът:

“Ако всичко беше уредено както трябва..”

Е, да, ама не е. Затова е възможно, даже и наложително съществуването на сайтове като нашия. Дори ми се струва недостатъчно.

Всички бюрократи, всеки ден трябва да усещат по съвсем недвусмислен начин, че се хранят от нашите пари и затова трябва да бъдат в наша и на децата ни услуга.

А не, да достигат върха на цинизма, неотпускайки не държавни пари, които пак са наши, а пари от дарения.

Все едно, ние да блокираме събраните от всички вас пари и да не ги дадем на Симона, Данко, Светльо и т.н.

То, не че е възможно, защото даренията постъпват директно в дарителските им сметки, но като пример е доста показателно.

И не се притеснявай, че родителите на децата ще получат пари от две места. В Правилника на фонда, изрично е записано, че първо се уточнява участието на родителите със собствени средства, а след това им се додава нужната за лечение сума.

На нашия сайт по всяко време може да се види какъв е размерът на постъпленията, тъй че, двойна игра е изключена. Добрев, дори и да реши да даде пари, първо чете нашия сайт и си прави математиката.

Поздрави!

By: Ира

Ира — Tue, 16 Oct 2007 17:58:54 +0000

ju написа:
*Те се конкурират за парите на едни и същи хора. Ако всичко беше уредено както трябва, тогава хората щяха да получават точно колкото е нужно за тях без вероятност да получат от 2 места необходимите пари.*

Сега ако ни обясниш какви са личните облаги на група хора, които отделят не само от свободното си време, времето за семейството и собствените им деца, работното време, собствени средства и т.н., за да превеждат документи на няколко езика, да осъществяват контакт с различни клиники по целия свят, за да осигурят оферти и информация за успеваемостта на лечението на различни видове заболявания, да получат отговор за финансовата страна на процедурите и да събират съответната сума, за да може някое дете да получи правото да оздравее, без да получат нищо в замяна, аз лично ще ти бъда благодарна.

А вражда може да се каже, че има. Но тя се изразява в това, че се опитваме да променим това, което не можем да приемем.
Безхаберието, мудността, бюрокрацията… (мога да се закълна, че има и корупция дори).
Защото докато се занимаваме с отделните деца, в същото време се опитваме да накараме фонда да заработи, ПОНЕ така както е написано в Правилника му.

Т.е. осъществяването на контакт с клиниките, осигуряването на бързо и адекватно лечение, осигуряване на сумата необходима за него и всичко това в разумни срокове.
А не както се получава почти винаги – месеци, дори години размотаване и прехвърляне на топката. Време, с което в много случаи децата не разполагат!

Те за това им се плаща на тези хора там. Да… с парите на дарителите. В това число и командировките (не вярваш? – прочети правилника им!)
И ако си вършеха тази работа поне като нас – непрофесионалистите, сайт като http://www.save-darina.org нямаше да съществува.

Последното нещо, което ми се прави е да върша работата на държавата, вместо да се разходя в парка със собствените си деца, да ги заведа на кино или на сладкарница…

П.П. Сигурно и за петицията за промяна на детското здравеопазване не сте чули респективно не сте се и подписали поне, за да подкрепите заклетия необлагодетелстван враг на Фонда…